標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
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* v5 g9 ]1 [6 ]9 V& Utvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。: H, a- b1 p* I4 z& x
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。2 b/ Q$ _3 O0 Y4 Z$ m
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3 `; q* O. b6 Q6 I: n6 s公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。( |1 p' Y9 P0 j9 P

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9 {, J$ c, @0 b  Z! R" z5.39.217.77網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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6 {& h8 K' O7 k! M藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。tvb now,tvbnow,bttvb7 W( p- }. w' C. e2 M& g

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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。5.39.217.771 h- ^/ H: W, y; v# R- |9 f4 ^

) e$ p& t! I) s% X6 i) M  X' i9 E這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇5 l/ R$ u9 A4 x: h6 P& b

* Y6 _: f' z# L然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.77) V3 Y, B4 ^& `$ D0 W: i* {9 P" R; D

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藍妮妮2016年出生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) t: r" v% ?9 G5 _) e

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- G9 K# \. z( A' J藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb- h6 B# o" z- l7 H% U- m

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0 u& g/ G$ V) c" y- m1 J  j藍妮妮接受針炙治療。6 }. G9 X* S# ]5 ?* o

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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb+ W- U7 @  B* B8 G( f( D- E+ n

- [. Z. ~+ X+ o# }; ~- o7 V* w據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
( _$ k* P  J/ _tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. l5 r: k+ b! I  [4 L
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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