Board logo

標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-035.39.217.770 w) `1 }9 Y! d  G

- V' s; R7 c9 F& b6 k% Q
3 M/ L& x" x: ^; X+ t  e6 _% Y5.39.217.77tvb now,tvbnow,bttvb% k2 F. P9 u$ P
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。* a  a% z: K5 p3 o+ g' j, Y

% {& _& v8 v9 w公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
5 l4 R: u& w% x6 H1 `公仔箱論壇
( a  Z& j% u) L! ~) V
  G8 h9 b$ u8 O/ [; C藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇1 L; r( p) a1 i) N! o! o# q
4 e! C: H9 R1 {
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, `7 H4 S/ D" g) L( x- E. u+ |- X
藍妮妮喜歡坐着發呆。  Q; `! i- {# g" A% x9 `

* i" a5 W; A* }2 d( j8 Gtvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77/ u, _9 _; i5 S/ [* c
網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。公仔箱論壇6 p. t) T# S8 ^2 n, ~: p

. `# j! D* f. I3 e8 w0 l% w公仔箱論壇& ?1 p' |* s' M' U2 {1 O: v
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。
2 [7 d3 w: u- F. Y6 j. O公仔箱論壇
; J, C, R# _$ a6 f2 V; B; \9 J
5 A$ D' M4 o: I1 k. Ctvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。
7 Z+ t  r! b8 N. W5 k7 W: ^TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ @9 f/ _2 z" h! V4 e  u公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb, A' A  I& m$ [, n

5 f0 g- {/ O1 W% A' r7 Y5 o* d5.39.217.77然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。5.39.217.77% r0 B0 J: p/ l4 L& Q2 Y: u! Z) H
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  ~# W2 d$ o& ^# I2 ]+ `: @
5.39.217.77: n1 W! r6 u# u! j' X8 A
藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb- n$ k7 \0 H' P  }: C/ _
5.39.217.772 p: `& [. k; H: E+ _% t

0 s5 G6 C' U4 d9 D. `6 S2 cTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。" x! l5 j) S' C$ C; O

. M9 H, I9 [1 j  p6 n
; Y9 i$ e  }" @: ]4 ^) N- `5.39.217.77藍妮妮接受針炙治療。
: b' D$ P) Q8 o) Q+ i5.39.217.77
' Z: M6 U' z/ `. B. ]5 \/ h- _, Y: a# `4 M
藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77' `: B% Y: P% v( K
& ]- I! m8 n/ G, q0 E3 g* p9 r/ e

( M) _: t7 }3 C7 ^+ a藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。
$ x8 C3 h, O+ z8 n" W7 [
" I0 e* K& }! {9 G# G據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。
% C* L; Q/ }! a7 g) B' `TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77$ L! y6 b* F. @( N1 N0 \( f
專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。




歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77/) Powered by Discuz! 7.0.0