標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

---

作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03' q; U/ x9 s7 ~* g
公仔箱論壇1 a1 y8 Y# p9 Y" ]. K) X* b
5.39.217.77; s8 `( J- r1 W$ `) ]- L4 L

) v7 b% ^, u9 [" A$ Y3 l長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
, X0 C: u, N8 s; j( C* I) a5 i9 w2 q3 G, U% e$ w
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 x7 ?6 S( \% N  O1 E6 ~5 o/ R

5 M* N, }  d$ V- c# f7 ftvb now,tvbnow,bttvb. m1 t8 ]* ~5 [+ m2 o+ ?; ?2 C$ F
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
9 S. N+ `* }1 u6 s公仔箱論壇公仔箱論壇- L* B0 S+ W0 [, |' Q7 [
tvb now,tvbnow,bttvb2 I" e" K3 s+ P
藍妮妮喜歡坐着發呆。
& w- M, p; X9 G9 atvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb/ @0 V0 q# D& D1 F+ X( N
公仔箱論壇' f. `% W5 H( I! `$ }
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。4 t. N5 D7 E" c! t
5.39.217.77+ D. k1 b/ ?; a& s

, t3 t9 ~$ [. Q+ J8 ]$ \/ f1 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
. K! {7 g5 f. V# i: u0 H: ?* y3 X5.39.217.775.39.217.77$ K1 ?3 b0 s+ \, l1 W
5 ?4 F% O6 L0 ?& F5 I8 g
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
$ Q2 \! z9 e/ X* i: x0 }4 I' f公仔箱論壇
+ `) a/ N: Q* m/ W  P6 Q9 @! w/ ?5.39.217.77這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。' C* S- K% p6 a1 |$ H

% l2 A8 G: e) Z+ o) U3 w! O5.39.217.77然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5 v1 O8 B5 x3 _& G- T" c- i
5.39.217.779 g- x# a* Q2 M) R9 [
tvb now,tvbnow,bttvb6 o/ ~; }' V( n; V
藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb" o: g( P( H7 w  I8 ~9 B6 V

. i) f3 g5 Z. g* _) A. p2 _* ^  n公仔箱論壇
% j/ m, \" o' p藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
9 d2 n- b! b* c" b: O公仔箱論壇
2 z( u5 [0 |3 K( \2 S# c
; S& ]9 z; e4 K7 A藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77/ K5 c1 i+ }/ f1 i

, _2 R& g5 H9 |' r7 b公仔箱論壇
2 N4 M' C$ G2 S! [# u& A公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
" ?* J& A0 Y& g5 [2 m( I/ [5.39.217.779 H! p& p. ~$ z9 y' p
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 i3 O; _7 h1 c0 x1 Q
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
+ v0 O! D! y+ m# l# U6 L1 j+ b5.39.217.77
! b/ l1 w! h1 Z: O1 H$ z5.39.217.77據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.77# g+ h4 k7 P/ G5 `/ k& Q  O

* s; d9 p0 U0 W& C, \: f專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

---

歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77/)

Powered by Discuz! 7.0.0