標題:
[中國內地]
安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!
[打印本頁]
作者:
manyiu
時間:
2024-3-3 08:36 AM
標題:
安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!
2024-03-03
tvb now,tvbnow,bttvb" H' y! j. s. @0 v+ s8 P* U3 T
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( _( o% v8 p/ Y5 `0 h, e8 H
) J% d& `, z) A# M+ Z" T, b X! v: l' ztvb now,tvbnow,bttvb
; f1 r7 }9 B( X& F8 c. V
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
% ^: z6 p7 i& I' @- B4 b9 M) D5.39.217.77
1 w( N) ]1 V, P& Y( T5.39.217.77
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
0 ?6 ]$ A6 a0 P4 O ]( u, p# e
6 }. u& M ^3 B' J4 i# lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 ?; x4 J8 S3 Y- p2 ?, p
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
F$ M. _6 l7 V! E
3 [0 u+ Z3 j0 C* J6 e公仔箱論壇
7 B k0 ?- b, X0 v9 ^
藍妮妮喜歡坐着發呆。
5 ` W9 Y, }" @% t. S2 \* M5.39.217.77
" `- @/ w G" v公仔箱論壇
公仔箱論壇( z5 Z& U/ U7 |) x" r5 m) P4 l1 r
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
; Q- L7 ~- o1 _5 o( e6 e* L# K' {tvb now,tvbnow,bttvb
! A4 j( p$ \4 o8 q2 ztvb now,tvbnow,bttvb
5 W c& E4 G0 a
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
* w6 h, _; j- u& c2 L3 mtvb now,tvbnow,bttvb
$ H0 ~5 k& t, H8 {) q$ Z
tvb now,tvbnow,bttvb% X; P) d+ `$ G6 X
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
: Z9 w$ q, m! r1 z+ A) l公仔箱論壇
' _4 ?0 ?& I. f) `8 n% E7 s5.39.217.77
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
2 v) J U L f7 s公仔箱論壇
( X$ O [! C2 N8 A/ S
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
7 Y2 D) u: S: [) P
; @ t4 }# d& V$ {4 v7 Qtvb now,tvbnow,bttvb
4 J. \/ q. v/ D1 f2 N e& @7 O
藍妮妮2016年出生。
5.39.217.77- T' i) |4 a4 A0 O( e
* y6 q, s+ x! k8 l1 w5 F; Z, {
0 Q6 d$ o2 o! Z O0 ? k% O: eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
5.39.217.773 V. |, \5 P9 ]8 T" s; [; e# x
1 v5 ^' g2 u) h# e: Q2 I! p
; q! R/ j; y/ i% U& C$ t+ ]! Y
藍妮妮接受針炙治療。
; j/ V6 p# x! p9 C! E公仔箱論壇
5.39.217.773 x( e7 h# T: R0 J$ Z
+ _1 c- U- z' P4 z4 ^; G0 A5.39.217.77
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
) K D5 z+ B& N- X" ^3 d' T% ]. \
, q' X# [/ y- E3 A; O5 X3 L
- K( U7 s' h1 |' G6 i5.39.217.77
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
5.39.217.77. C' ]" K( O6 u$ X' e
5.39.217.77/ @# g: ^$ }( B6 G
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
6 n9 y/ c. a. iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
tvb now,tvbnow,bttvb9 V* u4 L4 s" U
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.77/)
Powered by Discuz! 7.0.0
7 B k0 ?- b, X0 v9 ^
公仔箱論壇( z5 Z& U/ U7 |) x" r5 m) P4 l1 r
5 W c& E4 G0 a
tvb now,tvbnow,bttvb% X; P) d+ `$ G6 X
4 J. \/ q. v/ D1 f2 N e& @7 O
; q! R/ j; y/ i% U& C$ t+ ]! Y
