標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。* a  a% z: K5 p3 o+ g' j, Y

% {& _& v8 v9 w公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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  G8 h9 b$ u8 O/ [; C藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。公仔箱論壇1 L; r( p) a1 i) N! o! o# q
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TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, `7 H4 S/ D" g) L( x- E. u+ |- X
藍妮妮喜歡坐着發呆。  Q; `! i- {# g" A% x9 `

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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇6 p. t) T# S8 ^2 n, ~: p

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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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5 A$ D' M4 o: I1 k. Ctvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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$ @9 f/ _2 z" h! V4 e  u公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb, A' A  I& m$ [, n

5 f0 g- {/ O1 W% A' r7 Y5 o* d5.39.217.77然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.77% r0 B0 J: p/ l4 L& Q2 Y: u! Z) H
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藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb- n$ k7 \0 H' P  }: C/ _
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0 s5 G6 C' U4 d9 D. `6 S2 cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。" x! l5 j) S' C$ C; O

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; Y9 i$ e  }" @: ]4 ^) N- `5.39.217.77藍妮妮接受針炙治療。
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77' `: B% Y: P% v( K
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( M) _: t7 }3 C7 ^+ a藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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" I0 e* K& }! {9 G# G據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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