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標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

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) v7 b% ^, u9 [" A$ Y3 l長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 x7 ?6 S( \% N  O1 E6 ~5 o/ R

5 M* N, }  d$ V- c# f7 ftvb now,tvbnow,bttvb. m1 t8 ]* ~5 [+ m2 o+ ?; ?2 C$ F
藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。4 t. N5 D7 E" c! t
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, t3 t9 ~$ [. Q+ J8 ]$ \/ f1 MTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。
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藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。
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+ `) a/ N: Q* m/ W  P6 Q9 @! w/ ?5.39.217.77這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。' C* S- K% p6 a1 |$ H

% l2 A8 G: e) Z+ o) U3 w! O5.39.217.77然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。5 v1 O8 B5 x3 _& G- T" c- i
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藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb" o: g( P( H7 w  I8 ~9 B6 V

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% j/ m, \" o' p藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。
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; S& ]9 z; e4 K7 A藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77/ K5 c1 i+ }/ f1 i

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2 N4 M' C$ G2 S! [# u& A公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。
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! b/ l1 w! h1 Z: O1 H$ z5.39.217.77據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.77# g+ h4 k7 P/ G5 `/ k& Q  O

* s; d9 p0 U0 W& C, \: f專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。




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