本帖最後由 manyiu 於 2023-1-17 10:57 AM 編輯 ) v1 Q, v9 d1 k5 i" cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 9 i7 w1 t1 ?, K+ ~6 z( i/ q/ Rtvb now,tvbnow,bttvb2023年1月14日 週六 5.39.217.77* V( K5 I' G' O, v9 q- G8 {
tvb now,tvbnow,bttvb6 d3 }9 W C! B# l! G 1 Y9 S$ q/ G8 x8 w7 r " z, y2 g9 L2 ?" c9 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。▲SMA病友被迫前往中國求生。 - b' N) i3 ~! E( Y& G. }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇' B* Z$ B7 j9 q- _; L- F) W
[youtube]PrZVdae07rA&ab_channel=八大民生新聞[/youtube] 4 ~0 V, Y6 v2 t+ Y+ |5.39.217.77tvb now,tvbnow,bttvb9 {0 D) y5 t+ I+ y' V7 K, A tvb now,tvbnow,bttvb+ P( A* ^1 I) O; @% s( X ( D8 h0 `0 ~' v1 d( n1 y2 V脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣有約400人受此病痛所苦，但該病的藥物一針高達230多萬元，且健保僅有條件給付，大多數病友根本無法支付高昂的藥價。現年11歲的潔沂深受此病所苦，家人苦尋治療方法，最後終於在大陸廣東省東莞市找到救命的方法，讓台灣病友看到希望之光；SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔也證實，「被健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療。」 6 ]% @ W, n! f$ d! ]3 C' I5.39.217.775.39.217.77# |2 Z% u9 V7 C a& H; j* `3 r
陸媒《廣州日報》、《人民日報》等媒體日前報導指出，SMA藥物原先在大陸的費用為一針70萬人民幣左右（約新台幣315萬元），但在大陸國家醫保局的努力下，讓該藥物的費用大幅降低為一針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元），對病友來說是天大的喜訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 ~7 {4 m/ J% i1 h. m, Q5 y
! z4 V0 D$ E k. K" m5.39.217.77而在台灣，該藥物一針的費用高達200多萬元，SMA病友、11歲小女孩潔沂的家人難以負擔高昂治療費用，早在2021年就曾上書給總統蔡英文求救，但健保卻仍跟不上病友需求，最後在多方打聽下，潔沂家人得知大陸一針的治療費僅需15萬元，差距之大讓他們完全不敢相信，但因不忍女兒受苦還是千里迢迢赴陸求藥，在接受首針治療的前一刻仍對價格有所疑慮，直到看著藥物注射進潔沂體內，讓潔沂的家人最終忍不住放聲大哭，而隨著首個療程結束，潔沂與母親將在今（15）日下午返回台灣，與父親團聚、開心過年。公仔箱論壇0 q8 g" @4 T3 q* o
母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病 8 b# A1 s6 L4 j+ h* g1 D3 p1 s# O) E. `! j6 H1 p3 A
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公仔箱論壇: }8 C: ^; G. ~3 Y 3 S1 [9 Q$ o: J( ?TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 1 N# g7 \& t; O/ [* C) W( u5.39.217.77SMA病童小沂的媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但女兒仍不符合給付標準，今年赴中國廣東省東莞市接受治療。圖／取自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書4 O9 w. |1 P, \" o0 \
( `3 T1 N5 b+ ?4 |# t女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。 ) i- e0 l3 k! K" t4 L公仔箱論壇 0 l/ B; L6 z- r2 x$ Q/ d3 k本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。 ' y' h a0 S% E* N j+ m+ |5.39.217.77; r1 n8 B( b0 Y, C# f' c" r
李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。tvb now,tvbnow,bttvb- z6 O% C5 O( i/ M: k! L
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台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價多少，他也是看媒體報導才知道。tvb now,tvbnow,bttvb3 ^1 _1 R/ O& G5 U% Z s ]
5 G2 @- [4 z- A# Y, M為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。公仔箱論壇1 }$ J' H2 v& O' w4 k
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