撰文：林芷瑩出版：2026-11-08 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 h5 {0 O) y; x7 C* Y0 ~
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0 U' _. t( G, C# U2 R湖南湘潭4歲女童晨晨一出生便確診罕見病「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，因全身皮膚表層極度脆弱，患者又被稱為「蝴蝶寶貝」。tvb now,tvbnow,bttvb3 q0 Q" T" Q' m
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4年來，晨晨父母每天耗費數小時為其全身敷藥換藥，每月昂貴敷料與生物製劑花費逾萬元（人民幣，下同）。面對沉重經濟壓力與無藥可醫的困境，甚至女兒因無法參與跳繩等戶外活動而感嘆「我是世上最孤獨的人」，他們始終耐心給予正向心理引導，更決定不再生育，全心呵護女兒的心靈。
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) H- D8 k2 ?3 P9 v& f/ e1 {8 ~5.39.217.77 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& ^) z+ m. y7 l
晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症。（影片截圖）5.39.217.77) e( I' ]' P: \
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《瀟湘晨報》報道，晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就會導致皮膚破損、起水疱甚至潰爛，平日需要全身貼藥護理，每月護理費過萬元，其中僅生物製劑和敷料就佔據大部分開銷，部分敷料單價達160元一片，一盒敷料價格1100元。) b& m6 t3 ]/ e5 X* I/ l+ O
5 T# C7 Q% G {: ^+ K' s& Btvb now,tvbnow,bttvb晨晨的父母稱，女兒自出生起就要全身貼藥護理，至今無藥可醫，他們每天為女兒換藥護理要花4小時，如今熟練後仍需2小時，每次換藥僅雙腿就需要至少3包敷料。即使護理繁瑣、經濟壓力巨大，他們仍堅持用科學方法悉心照料，還通過社交平台記錄護理日常，為其他罕見病家庭提供參考，希望讓更多人了解「蝴蝶寶貝」。$ K$ [. M: y, d3 A- R* t" j
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$ E, q1 b3 W% j; q: V父母每天耗費數小時為晨晨全身敷藥換藥。 （影片截圖）tvb now,tvbnow,bttvb& C0 @, C7 {- D# c( z: p
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晨晨全身皮膚表層極度脆弱。（影片截圖）
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( q$ y% x! |2 K" ^" O; _5 `; E公仔箱論壇晨晨的父母坦言，每次為女兒換藥猶如開盲盒，「沒受傷就算賺到」，但即使傷口疼痛，女兒也很少有負面情緒。他們不敢想能治癒，只希望緩解的藥物能盡早上市。考慮到健康小孩可能會為女兒帶來心理影響，夫妻倆更決定不再生育，將全部心血與愛傾注在晨晨一人身上。
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談及為何送晨晨去托兒班，父母表示雖然非常擔心，但女兒想與同齡小朋友玩耍，「感謝老師沒有把她當累贅，而是當刷經驗」。) m$ ?5 [! B/ C9 ]* V( m( ^
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晨晨父母坦言每日為女兒換藥猶如盲盒。 （影片截圖）/ ~+ s8 b; J. l! U$ N
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晨晨的媽媽稱，因為防碰傷無法參與跳繩及戶外活動，女兒曾表示「我是這個世界上最孤獨的人了吧」，但她始終耐心給予正向心理引導，「為什麼不能做這個事情，我們可以通過什麼方式讓她盡量達到可以做這種事情的狀態，但是有些底線還是不能碰的。她是非常講得通的，你和她講道理，她都是可以聽進去的」。公仔箱論壇0 J7 u2 `5 ?4 E/ v! v8 v% i
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4 E \! U# e0 e4 V/ {公仔箱論壇晨晨無法參加戶外活動，但父母讓她在家中安全情況下跳繩。 （影片截圖）
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; F% b9 L" a/ m/ y% J; o3 |( g) P5.39.217.77遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）是一種基因突變導致的遺傳性皮膚病，該病會導致維持皮膚結構穩定的關鍵蛋白（如角蛋白、Ⅶ型膠原等）缺陷或缺失，導致表皮與真皮之間的連接不牢固，皮膚在受到輕微創傷後極易發生分離，形成水疱。
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患者皮膚極脆弱，輕微摩擦就會起水疱、糜爛，其發病率約為每百萬活產新生兒中20例左右，無性別差異，已納入中國罕見病目錄。此症目前無法根治，主要靠保護皮膚、護理創面和預防併發症，有家族史者建議孕前或產前做遺傳諮詢和基因檢測。 |
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