撰文：深圳報業出版：2026-05-08
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4 \2 r8 m/ J9 k5 D% B* x9 V1 @公仔箱論壇近日，深圳市兒童醫院迎來一個暖心消息。公仔箱論壇# g& H% U( e) [ y$ _ C
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來自梅州的15歲重型地中海貧血女孩小燕，因家境貧困早年錯失規範診療，發育嚴重滯後，在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用，依靠弟弟留存的臍帶血，成功接受造血幹細胞移植，重獲治癒希望。& N3 y) ^5 k2 e
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小燕爸爸正在病牀前照顧孩子（深圳報業提供）
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5月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省，廣東地貧基因攜帶率約16.8%，每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼籲，每個家庭都應重視產前篩查，已確診患者須堅持規範治療；造血幹細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段，建議在孩子出生時保存臍帶血，作為生命的備份。公仔箱論壇: }4 u; u) @3 K1 Q& M
8 d" z9 r' f. d% k# y' Y# l- @2 q$ D公仔箱論壇無序治療，15歲女孩體重僅50多斤tvb now,tvbnow,bttvb) w8 c# }# J9 g) t" o/ \' h
今年15歲的小燕，3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶，孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白，異常體徵一經檢查便確診地貧。受限於當地醫療條件，再加上家庭經濟拮据，小燕7歲前沒能接受規範的輸血排鐵治療。常年無序治療，讓她出現嚴重脾臟腫大，身體狀況每況愈下。直至2018年，藉助脾切除手術及當地媒體的幫助，小燕才正式步入規範診療軌道。( P5 E" j& }% U
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移植倉內的小燕（深圳報業提供）tvb now,tvbnow,bttvb7 B4 p0 Q" y: j! ?7 ?
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但早期不規範治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹，小燕來院就診時雖已15歲，身高僅1米4，體重僅有50多斤，生長發育遠遠落後於同齡人。
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0 z5 ?2 W6 T7 |) w1 f5.39.217.77當地醫生告知家屬，長期輸血只能維持症狀，無法根治重型地貧，建議儘早考慮造血幹細胞移植，可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處，曾偷偷給媽媽發訊息：tvb now,tvbnow,bttvb1 g y* T/ d& e5 q8 X. j
6 B0 O0 W4 `; f0 i- d2 B公仔箱論壇要不就不移植了，家裏負擔太重，不想再拖累家人。tvb now,tvbnow,bttvb4 x4 a' H9 j: Z i
9 x! Z7 f) m! s- i公仔箱論壇弟弟的臍帶血，為姐姐帶來重生希望 B. Z' w& g/ I5 d7 Z; Y+ V
絕境之中，一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年，小燕的弟弟出生，家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫，為姐姐埋下重生的種子。同時，小燕的病情經當地媒體報道後引發社會關注，眾多熱心人士紛紛伸出援手，幫小燕籌齊手術費用。0 H0 m+ v e2 y4 P1 O f
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常年輸血導致鐵超載嚴重，小燕歷經長時間身體調理，直至2025年5月各項臟器功能達標，具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案，採用弟弟臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植，為手術成功保駕護航。公仔箱論壇 J5 `( R' {$ |4 i; Y1 C8 O8 q
& H: e- Z2 I+ P! T5 z: `, L公仔箱論壇2026年4月21日-22日，小燕弟弟的外周血與臍帶血先後順利輸注進小燕體內，目前患兒造血功能穩步重建，術後恢復狀態良好。
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據劉四喜介紹，如今地貧造血幹細胞移植技術已日趨成熟，從傳統同胞全相合移植，進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例，生存率超99%，多數採用外周血聯合臍血移植模式，醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校，生活學習與常人無異。
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8 B) r5 C1 k# s# J6 M技術成熟，專家呼籲珍視臍帶血公仔箱論壇5 j& p" g: h* v2 l: i9 \+ M; q
「重型地貧患兒需長期規範輸血排鐵，才能保障正常生長發育。」劉四喜感慨，像小燕這樣因偏遠地區訊息滯後、家庭缺乏篩查和臍血保存意識，錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調，地中海貧血難治可防，依託婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系，能有效阻斷重型地貧患兒出生；已確診的地貧患者，務必堅持規範治療，避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。公仔箱論壇1 S! ^5 l p/ D* ?# N9 _/ T
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$ N- _( D% _+ @! P0 \深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜（深圳報業提供）
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' M' o) e7 M0 P) e劉四喜表示，造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨牀手段，骨髓、外周血、臍帶血是三大重要幹細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小，是天然的「生命備份」。廣大家庭應提高認知，可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血，既可為自家孩子及親屬留存健康保障，也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望，匯聚社會愛心力量，共同織密地貧防控與救治保障網。 |
發表於 2026-5-9 06:51 AM
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