2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 C J5 @4 q9 L
6 a0 X$ M; e2 t5 s$ Ltvb now,tvbnow,bttvb 公仔箱論壇# \( J) Y" V, E9 Y9 `& g% P
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ t M' w. n, ]
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
s8 `2 p( H( b( j7 d公仔箱論壇" ]- e* Y9 D- N/ T
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 K$ l& G6 ` r% W1 L" E. ~* i" B( s
% F4 X$ ], h' ^9 S0 ~. W; l
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 b- _( D {* M6 Y" P; _
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.77 A6 p: }0 O7 u
) W' q p; `: n: `+ C5.39.217.77
. c3 W) s, p' ~: A! |! z% a藍妮妮喜歡坐着發呆。0 F- P! G8 e+ b
" e7 @5 E. M3 H" @, u& P( F! w5 Btvb now,tvbnow,bttvb
8 S, y- u1 C1 A7 W2 u: }公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
$ U8 ~2 I F! _( u- \! P6 U( P5 {5.39.217.77. o/ \. u! ~: S/ Y/ d4 S: [
: e. e( u$ J* ]! y# C; YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。5.39.217.77- [: C% R7 u; [8 |: a' B
+ m: o1 A8 z" O! j) E8 z& TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 6 t- \; i$ S8 p2 a, \ U
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
& U" l; D# n& G. Z }/ y! s" y5.39.217.775.39.217.77% a6 V; R- z- v3 z% X
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。5.39.217.77- S; _* l. g/ j" I+ a2 G
. y2 o5 u, |" D2 o8 g# s5.39.217.77然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 ^8 l8 E7 U, y" P$ Q: H$ w
( z- ]5 D. w6 X, S) M! f/ _
 ' O5 T0 H5 |7 p' P) N. j& x
藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb- Q( x! x) g" N g5 q7 J J8 x
3 Z: H g& k" K/ K' UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb7 B, X) @( l, t# L. Y3 d
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77: _* H" ~/ W( ]# n9 q; I: W
+ s. m1 B E' T0 `' W
 tvb now,tvbnow,bttvb% y) l6 n! x, }8 H, ^$ {9 q' J
藍妮妮接受針炙治療。4 ]: O: y3 d& I7 u. v9 L4 s
* i) x5 F. |: A' V. V: |) @! ?7 rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) v" u! T/ ~. q1 J" P5 A2 P/ j藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
* K' ?7 Z& V" K) C* m; r
& w6 c. g, r$ e5.39.217.77
2 }6 H/ A: n( G公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
. E5 W/ I" Q2 KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# ~6 I0 ]7 r! Q3 ?據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。! r3 K, |$ P/ V
5.39.217.77( c9 c! u' h$ s
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
