2024-03-03- s5 z7 z$ m3 ] i9 Y( }. r3 _% K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ ~3 d, ]: Y* e3 c# Z
0 a \* ]( u$ y d( o5 j" Gtvb now,tvbnow,bttvb
7 f+ H) k1 F4 N+ A9 m4 Z6 C' ?5 q長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
# F3 I$ p+ N T9 Y. O0 {7 i! S- d8 w3 [+ I
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
) q$ w8 ^5 h+ ^5 N; a5.39.217.77
: K1 Y5 `7 _& w1 q9 l% j
[1 Z w; @2 z: ?2 l3 Ttvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
) J6 R L# H; \1 x" N
' \9 M7 p0 |$ X+ i公仔箱論壇 公仔箱論壇# {9 q& c. u3 X. v
藍妮妮喜歡坐着發呆。
5 `! K0 z b, F" s2 O& {
4 }- [# i+ j G" H; {( g7 f1 gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) u6 p3 B5 J; A$ s# z8 R網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇3 d( Z2 n- U, W4 h3 ?3 V5 b
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, n& ]' ]) Q! v- F/ |7 n2 i' ?- d
, \3 Q3 X( K; d藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
' B7 j4 n% z- p5.39.217.77tvb now,tvbnow,bttvb0 M; y! k1 ~& {: x# c
) D$ M+ p0 B" G, q5 d5.39.217.77藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。5.39.217.77: a$ w" X) d5 E! `0 a+ n: ^
9 R6 S2 g* p9 g4 X
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
( T" d2 }* o6 S, e, o
, n6 y1 j1 A/ r, |tvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) ?$ w: A7 h$ Y& ~& a
, D0 G4 P5 F5 x. n# p
! N# ~' k2 r# F' n; i* E2 N0 g7 xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。5.39.217.779 ]4 r" _; P! S. p3 q2 K, I
! W2 D, G3 c( Utvb now,tvbnow,bttvb
* r2 ^0 Q o% N! t- {+ j5.39.217.77藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
) I6 V- r! G4 `3 @( w公仔箱論壇
! r' O k* j/ k A/ F1 @/ \tvb now,tvbnow,bttvb
+ W( b' L" F9 P0 B9 v3 B藍妮妮接受針炙治療。
& B0 `: }: X, N# _- O: M公仔箱論壇
7 g5 Q1 C! V8 U& ]# V3 |$ W! P . F# F0 u P3 J7 t5 b4 W8 m( ]1 N b
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
' ^ F% f7 y+ V: a3 m9 }7 ?tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* b4 \" ^1 \6 v. d
7 A' ]3 V% c7 d& Q: y5 v- J公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。9 J2 t& e! A- l; u. x6 Q Y+ S
公仔箱論壇% L& U% e/ }$ `$ M
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
6 b" [1 |* }; {. T$ ]2 l6 z5.39.217.77
/ L: D2 |7 e, f* w) r專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
