2024-03-03* I/ C9 z/ [: [( y! J
( _) D/ ~- o1 ]& y5 [( Z+ v5.39.217.77
$ d V% N6 ^8 b' V* N5.39.217.776 u" k8 W* [4 P* G1 V* O+ m8 S
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
+ e# L G* Q, l$ `# o5 T4 }) M6 E5.39.217.776 ?5 f0 R7 g( z: i' e
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb( z2 M4 T3 g# ?7 e7 X: D
! k+ E6 c7 q \' G& N# [ 公仔箱論壇8 u% z+ k, D I1 g
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
3 ?2 z" W- E* N) v$ h公仔箱論壇8 m6 C: @. e" l+ ?3 `( }
& p( N' T2 |4 ~2 y M藍妮妮喜歡坐着發呆。
. j. m- B& x8 H/ rtvb now,tvbnow,bttvb
1 I5 b$ W+ Y8 c$ f$ Z9 H/ e' I- E! {tvb now,tvbnow,bttvb ( K$ { `4 `$ |+ M, Z O( F: F
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。" C6 p# {. X0 D6 ~7 M+ [
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 Z5 L0 R0 i1 @9 r* e1 C! P7 R
 8 J* N) Y& h# s- [6 i/ v
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
/ ?# a" b& i3 P$ o, l6 t' ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
7 q! v; k, ~ U% f7 z" ?6 XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
- ]* T0 x8 L4 Z公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
7 d6 t2 b9 u+ _) g3 Ctvb now,tvbnow,bttvb
* c3 w0 e$ l) n; |6 ntvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇7 l2 I# |8 B6 J9 |$ d b1 s- l
5.39.217.77 c" t) I7 {/ R/ r
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
. h. k& J. ~' } l: i3 Q9 X9 f2 ]
6 ]8 V* G6 }: p( L6 o. u7 k藍妮妮2016年出生。
* R3 R; m) Z3 Y6 d8 Atvb now,tvbnow,bttvb3 Z5 B9 A$ v7 }# U
 5 Z) I5 A+ X0 h. u6 k
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 o7 _* Z* U$ D) |
6 U; K9 I$ H/ B! b! X5 {公仔箱論壇 5.39.217.77+ _. ? \ k% I& ~* i
藍妮妮接受針炙治療。
, H8 P c, w( Z9 i' ^+ ?5 ttvb now,tvbnow,bttvb+ N8 M8 n$ ]) E
4 h( y; E: ~8 ?公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 C8 s, u I" t. m# Y
; y, r9 |1 d2 W TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& q2 S* B3 j0 `& A# [ d) J
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb, D; b+ n( T0 @) p4 B
公仔箱論壇; s% h4 _5 d- L
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb; @) H6 p" P2 g; R) B
/ ] v% d+ s/ |# u+ U4 }2 D專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
