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& F: Y8 Q/ _( Y9 h) O2 utvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。* A6 [$ p+ Y5 [8 ^5 l
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb. z' m9 l4 i. w: H0 k5 v
6 F6 l& i- ?( }8 R3 Ftvb now,tvbnow,bttvb TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 u2 k/ Z) K1 f# c( z( w
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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8 W) A/ z- g( }. }+ x) w3 C+ |網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb8 ?9 O- V: q( c5 l6 {. V
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, ?9 f/ j0 v$ u( ?- J藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) P! X1 y* m! h& q7 I. ^
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9 b! b+ X; P2 N/ y% ~0 t' Z7 k5.39.217.77藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇' q' G, J4 Q/ k, C
- {( U0 X- y5 {公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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藍妮妮2016年出生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& J/ J3 O: K, E, W& `) U% v1 _
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. y4 P2 [) w9 r5 f8 S2 Z# ?藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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7 t5 k; [: @; s5.39.217.77藍妮妮接受針炙治療。* h: ^: R, ^ C3 A$ _
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! @7 m2 C9 u9 H8 G# w5.39.217.77藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb( x. k$ f0 W2 |! _0 d" `3 Q; w
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2 I5 `9 x% E% i0 Ftvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb1 c# u& d' Y! U9 C
) l" i. a0 t+ }/ \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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