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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。1 R# [( G; {. s* H( A9 C. R
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。6 |) a8 B- h. Z8 y+ N& \! n3 B
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。4 Z) Y. i3 f7 ?/ c' K% q1 P% u
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4 P6 }( t3 V& g9 _藍妮妮喜歡坐着發呆。
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; p2 d$ j' r7 E2 W網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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5 j' ?; `+ F/ r x3 W: d5.39.217.77藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。. M8 p- X5 D( F8 {5 H: |+ n
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb& @) ^# A/ t# \5 i
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- R( y8 i0 y& ?, d) C( l/ mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( M) ?3 |5 W8 O& J
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1 S/ D- X/ ` N. S藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77, h, X2 y2 K# O7 |: P
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9 D: G \ V F y& z藍妮妮接受針炙治療。
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( [5 _3 }* u; _& m `公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77$ P6 h- ]; M: d" T l. |7 L6 B
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。, q9 B6 E9 Y8 i9 F) `9 u+ B
/ m1 s; V- l7 w' s) }/ }# o據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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4 y9 S3 g8 e0 R6 ]+ gtvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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