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' k S: E; N: `% P7 nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。! _4 l9 X) ]3 \) o1 W
! ?7 D. W0 {& N7 m% i; ?她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇( Z/ D7 x5 l1 U
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
0 q' N1 m6 @/ E+ l% r/ s1 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 [+ D$ n5 e2 W4 q \+ m1 T% Z
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藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇 D! C( Z* |, I# k: G
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( n& ~3 j. D0 K# G3 a5.39.217.77網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
; j* m3 Q' p" {* a) F; {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77. v& e5 n4 K' c: Z9 I
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇0 W% k9 ~ `" m5 L0 T! p
6 `$ `: a8 B: e+ eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
+ A5 o; V3 ]6 k5.39.217.77藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。( b+ ]3 p7 ?) I8 O
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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; O' \: Z0 E$ T3 X/ m" v7 e* yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇4 p# L0 L$ Z: O4 Y% R/ Y
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藍妮妮2016年出生。
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/ ^4 a8 L& B" \, h' utvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。8 @' L# G6 F+ q7 z3 b: C
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! S' s% l3 a& T& F2 q, o藍妮妮接受針炙治療。
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8 c8 w( {' k. U' PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇4 S& \6 E& A+ [; t9 e
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。! y% p/ s2 d- q* {6 w' f
8 M% k x2 Q. Z1 C5.39.217.77據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.770 ~* [$ d9 p2 V
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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