2024-03-03tvb now,tvbnow,bttvb+ G" V/ y: P4 V9 x9 A, h0 K! E
1 y( t O* B( H! `
" X$ H* S" Q y) |5.39.217.77tvb now,tvbnow,bttvb+ D9 v" Z; a3 i/ G
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
- g$ I. V+ }7 h- t0 b& y* R; Stvb now,tvbnow,bttvb* C2 V/ x7 [4 [/ ^
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
+ H [6 y) M. w6 I! |$ j9 i3 q# kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 D3 W1 ]) |$ _7 @8 ^' F
7 E h7 q, e# X3 Q a( [& n OTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
/ q# G; y0 a& W9 D s; m公仔箱論壇
# A1 n& W' s- Y+ _* X2 l: y% v5.39.217.77 tvb now,tvbnow,bttvb2 w# l+ p+ r# X' v( L$ ]
藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.77/ {% }/ o: C; a0 o
0 |. L8 W! F5 v2 d' I, q6 n5.39.217.77 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 j% E, h$ k3 y) U5 [* e8 R" b2 g
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
/ }3 G9 G1 z9 ~$ y8 { ytvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77 o U; O( {2 P2 A/ n3 K& M" Z
: e- v w) `- v7 ]( n5.39.217.77藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。5.39.217.776 e4 T6 T, A8 w# Q e: I
公仔箱論壇$ b8 l5 {/ v' F: b% q0 P5 n
- m+ ]( V7 m4 M# E6 N5.39.217.77藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
& Z) H+ O5 f1 ^" `/ c. T, I* ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 i4 B& c6 O, }! Z1 M
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。tvb now,tvbnow,bttvb6 [3 h+ s+ h) _: @3 @5 ^* Y! X
公仔箱論壇* p8 _ t# j1 g8 ?0 D
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.77 Z2 s- |' L! l5 F
' a" Z5 ]0 G! P( a( XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ _& v n2 Q. f+ ], a8 d5.39.217.77藍妮妮2016年出生。
+ k8 M4 J8 B0 F# f
9 i$ r- A7 K9 M( _( G+ j6 HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
& F. {3 S- Y3 I8 E, A- X1 H藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
! E+ H/ m- f0 I+ i7 T$ r1 t; q& Otvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77- A4 a* q' b; h, o, H
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# E% |, e9 Y9 J1 v5 [
藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% `3 e) y! c" x
' y! |/ J3 x% }: p/ ]8 s2 r& v& q: g0 d 公仔箱論壇* v) P! |, b O% b/ j/ k2 q1 ~) [
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. f4 N# o9 E5 b6 K: J/ R, A
5.39.217.777 ^ O2 N2 l( I! Z
! W9 w/ K; q- l! g5 N7 Q8 r( {8 D" A藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。5.39.217.77% [+ _' h0 t& V. ^+ G
9 X" t: L6 b( s" d1 c8 ?/ e/ yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。/ t* E+ Y; d. x9 F) t
3 K8 f: o8 G, A5 Y) U* f/ \9 s
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
