2024-03-03TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# q% C) r3 @0 y+ o
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。公仔箱論壇+ U* _. B) h; W0 v: Y& l
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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: o3 F6 C1 e( `5 Q; n5.39.217.77藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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b! q# Q: w$ U6 @- C' x' G: F公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇/ R2 }3 A$ U" }/ x$ ~7 Z
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: _7 ^! Q c5 f( k: R公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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+ s5 r4 a+ l1 Y$ y1 _. u5 ~1 I% _公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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% |0 m p. o$ p公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇) I! l) s. c6 A' \5 {) B3 e$ x8 Q
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇' k: o7 ~; y% H: \$ Q! ?% h
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藍妮妮2016年出生。
/ H) S- v6 z8 m" s. K& c/ g公仔箱論壇! q$ B. g1 w* V+ C
! M) T/ {3 R0 \$ I: W! Mtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; t- H& M. {: Y9 m8 O
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- i7 o/ ~4 O! Q' b$ D藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77) G9 u' T% J3 t1 h2 h1 `1 y3 o
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.77# P* U5 Z5 O0 q$ O3 S' O
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0 ~3 D q) J6 T3 V8 Atvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。9 B" l7 D2 i2 q+ A+ z0 M. T
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。# ]; {; d- B+ g1 Q$ M. }
+ t9 d5 N* r. `: p- N1 Y專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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