返回列表 回復 發帖

[中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03公仔箱論壇" p8 h- y; u; |3 t5 w  n# o

" _/ O$ X& a2 a" k+ z9 M/ F& K& Z5.39.217.772 N: q, ]) y& X8 [

) Y) z/ L% t) R4 O5 ^( Z長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲,許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚,然而她患有極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例,且無法治癒。0 t1 o# p( {! T3 n# L9 Z, p  x
公仔箱論壇' {) O' G" P. X! k7 @
她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。據統計,患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
% ~6 X: S/ p4 v' ?5.39.217.77公仔箱論壇& @( ~0 I* B! a3 ?/ ^4 M

& _6 r7 G4 s+ V- u0 g% t公仔箱論壇藍妮妮五官精緻,隨便拍都像專業模特兒。
8 a  q& k# F  i; f; q5 V, V
( z2 S' r* g2 `4 x: ?
1 M( }5 [8 j1 P( W公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。
6 T0 E% e) U0 m6 NTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 K' k1 x3 u6 k' l4 E2 B公仔箱論壇. D+ z! b; n7 y9 r) S7 \0 h
網友總是被藍妮妮的美貌吸引,然後發現她背後的故事。
5 `: A0 y! s+ U8 B+ D
, Y$ z4 T, Z- a$ qtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" `, [, E) i) T% D- f6 `5 o
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處,網友說她眼內裝了天下繁星。7 B+ ^( [' p, q4 p

: H- z% Z$ a5 p0 r! p5.39.217.77
% n: ]) ^' Q# n  {( M  q& vTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻,皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb* `1 w" [; n! e: `. Q/ S  J
8 Q. D9 {6 V( R
這位女孩名叫藍妮妮,2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛,臉極小,五官精緻,皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊,眼神憂鬱地望向遠處,之後眼神聚焦在某一點,愣一下,微微笑。「純淨,像沒被污染過一樣」,一些網友形容她「天使面孔」。
1 h& R& b8 A* p9 ~5 t! uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ S; |$ j7 t6 C* X1 U1 H. a, L, {. Z
然而,這張天使般的面容下,隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的,發展遲緩,持續治療,但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型(NBIA6)。她快3歲才學會走路,6歲才學會用湯匙,只有一歲的智商,不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩,好不容易才可以自己站穩和用手拿東西,進步緩慢。# i, E5 ]- r' m. `) \# r

1 P! r4 \2 y$ o# Q: u, x- P1 M
/ U% P$ v$ h/ p# w7 D藍妮妮2016年出生。- m$ B- D6 d( I

7 P9 x7 p( Z  {; l$ t% t
: ~6 Q, u/ l2 j) p4 S6 iTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮6個月大還是軟趴趴的,發展不達標,父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb4 B0 o$ Z" d, y" d6 r2 @/ F/ E, N

& u) \7 Z" f8 G5 R: JTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 f5 \0 o1 O. |' g) @& H% v
藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.77) |; @! ^% I1 t7 f. R8 d4 U6 a
2 i$ U5 p" ]% _' G: h! I3 F
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# g! r2 v4 X+ ?7 K/ Z
藍妮妮接受電擊治療,刺激有助她與外界聯繫。( b1 p. f2 j& X0 y5 B0 n

8 l- s# w4 c8 C5.39.217.77
$ u! ?3 f5 N3 l& p3 Etvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療,直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb: [  T/ _( R& N5 p1 i
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* n  x2 r( Z1 Y, F  k2 C8 I
據統計,這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年,患病率低於百萬分之一,國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法,只能做各種復健,例如肌張力訓練、行為訓練等。
9 x# d6 W5 W& f4 Y7 P: Etvb now,tvbnow,bttvb
5 W+ h" k4 L, r% R) o9 l公仔箱論壇專家透露,腦鐵沉積症共分為10個亞型,各有不同的致病基因,其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調,步態障礙,認知發育遲滯或功能倒退,視力、聽力或語言障礙,精神行為異常等,腦內多部位存在鐵異常沉積,可伴有腦萎縮,最後可能變成植物人。
返回列表