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3 t8 K; s! |, X7 t/ C0 V0 U公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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8 a- {1 t# w7 ]2 l2 c7 ^1 l1 g+ \ Htvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.77" C2 J! f! j& G# s$ E
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7 h% Y( S% z* t8 c. S+ {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。& M) Y W% S: c8 b+ K7 x
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`4 a! p+ H; _' l% G藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇6 u H3 ]9 r3 H6 x* y- e, J& z
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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+ S2 r& A" a P# a+ P藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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) W5 n' A/ n! F) W這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
; C, h. i7 d; k) O/ \' pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
% B! Y( }: B! B4 ~2 e然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.77- j' F4 W1 N/ ^( h2 v
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3 q* c4 ^* ]" J& _. jTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇) K1 Y2 c( C9 s8 U4 A0 U4 D& v) H* j& _
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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/ h5 Y9 J/ C9 C* v' z8 O5.39.217.77藍妮妮接受針炙治療。
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3 q' y" j% j* p3 T: ~藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。! ^+ s( Y# T% F5 y& R {
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+ _1 E \& P, [ ntvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。5.39.217.777 O1 n* d; I' S {. ], `
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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7 C( |! V) L1 r專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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