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[中國內地] 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子?

撰文:孫聖然出版:2023-03-18公仔箱論壇: c9 R& x: n& H1 M% _2 ?

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2 _9 d, t4 X( T6 E公仔箱論壇鳥面綜合症,醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。
' X. v* _& W- b) U& ]; l$ }; ?; J1 g河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」5.39.217.77+ V# Y( k+ T; U  w

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/ u/ O1 T' }' e' ?8 H4 q5.39.217.77這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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7 u- p1 G4 K; L& `' G8 a' k5 J據河南電視台報道,這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意除掉口罩,亦不願與同學交流。1 @* @! u. w$ ^7 C% X, D3 M8 y

2 n9 V% ]  d0 x7 l% ^* N  h/ Ktvb now,tvbnow,bttvb母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」2 f& i2 l1 S- Q  T+ B2 `

. u+ P* s; L0 `5.39.217.77不過,鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情,不少網民都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。
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' u3 n+ l4 y7 x- H5 Otvb now,tvbnow,bttvb1網民點睇:5.39.217.77. A5 K; r/ V% V& ?7 E9 R3 {: y' d
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)4 n- P* J/ @% z& J2 U6 S1 U

0 v5 o: k/ N) B3 J* O. {$ QTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)公仔箱論壇4 x3 j4 ?( O8 }

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「很多人動物性太嚴重,不管啥樣都要生。」
4 Z2 F- ]/ S" ~" |* r, Q$ j+ s, w/ n8 p' k5.39.217.77「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」& C) W6 F' W% \0 a$ S
「自私自利,中國傳統式家長,自我感動付出!」5.39.217.775 L8 ^' v3 G9 a( a4 I
「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" p0 J. Z7 Z* N0 k; W# h+ j
「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」

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' l9 Z6 g2 U( s9 g6 G3 t公開資料顯示,鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全,以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。, U& ?% n% T0 w! q  M

2 ~* z% q$ ]3 B* u' i8 H% n鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處可僅表現為一塊肉贅,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。
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