寶寶常出現不明瘀青得當心,醫師表示,血友病患者因體內缺乏特定凝血因子,容易瘀青、血流不止,過去常被誤認為是「鬼捏青」,延誤治療恐釀關節變形,影響行走能力。5.39.217.77. X0 p. {1 C3 C) m2 Z* N/ a
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響應四月十七日世界血友病日,台灣血栓暨止血學會今天舉辦「二○一九世界血友病日活動慶祝大會」,台灣血友病之父、台灣大學醫學院名譽教授沈銘鏡受訪時表示,血友病是遺傳性的基因突變疾病,患者由於體內缺乏第八和第九凝血因子,發生率約為萬分之一。tvb now,tvbnow,bttvb y* K! y$ l) h' f& [; F3 n
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他指出,由於突變的基因位於X染色體上,因此多數是由母方家族遺傳而來,另有約三分之一是患者自身發生的突變,全台共有約一千名患者。5.39.217.77& R/ F: l' ~! N1 l/ Q+ b4 j$ R
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沈銘鏡表示,血友病患者一旦出血就容易血流不止,必須補充凝血因子減緩症狀,但早年醫療知識不普及,即便血友病患者身上出現多處瘀青,父母也常誤以為是「鬼捏青」而帶去收驚,延誤診斷與治療。tvb now,tvbnow,bttvb3 h3 E) j# A( q% `
& f" P8 G2 L; B) p0 \; A2 V台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出,血友病患者早在母親肚子裡就罹病,尤其自然產的孩子經過產道時就可能造成出血,一出生頭部青一塊、紫一塊,必須從他人血液中萃取凝血因子來預防出血。
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" `, L# c) Z5 v [4 L [tvb now,tvbnow,bttvb彭慶添說,早年沒有捐血機制,血友病患者只能靠親友捐血或向血牛買血,一袋二五○CC的血液僅能萃取出一百單位的凝血因子,但一次注射至少需要二千至三千單位,還可能感染肝炎、愛滋等疾病,因此常有孩子不慎跌倒、無法即時注射凝血因子,最後因血流不止丟命。5.39.217.77; m" l0 ? b% ?+ a- n4 \! @
1 H' P& Y6 g$ O0 F1 [( |5 ~4 b$ ?沈銘鏡指出,如今醫療愈來愈進步,不僅有完善捐血制度,也能利用基因工程培養出凝血因子,患者只要定期補充就能像一般人一樣生活。
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沈銘鏡也提醒父母,若是孩子身上常出現不明瘀青,長牙階段一咬東西就破皮流血且血流不止,就應提高警覺。
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他強調,一般皮膚出血對血友病患者來說影響都不大,最怕的就是關節出血,恐引起發炎、破壞軟骨,導致關節肥厚、變形,後半生行走都會受影響,呼籲有家族史的孕婦提高警覺。 5.39.217.77" B0 l4 i/ a$ C1 X$ ?( w
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