不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
# r! N% u' t4 i9 U6 p公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: k e# |8 C1 ~: ?& w7 T" Q. K
, q! l, c% i3 Y/ W btvb now,tvbnow,bttvb
2 V Z9 H, }- E+ P- m+ @$ b& HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, t, {$ b( `" B( J' J1 e$ T: _* mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 V0 q" ?$ R c7 ^; W5 o
每日健康／洪素卿（每日健康總監）4 G" N( h8 x0 [$ Z
9 e% Q7 x" E& H, |) R2 E" l
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」* C! V# y( b( f5 M7 i
2 Y3 a' M- e% R結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。tvb now,tvbnow,bttvb! ]- G* @' [$ |% m% Y) w9 E
% @3 Z) E2 }. l+ l3 A+ l3 i5 Ntvb now,tvbnow,bttvb但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
6 N7 C" }4 A) jtvb now,tvbnow,bttvb& F8 n4 \5 M* s8 P# F
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。% D: G# _( i c5 Z6 U
5.39.217.774 W* [5 Z. h3 r$ V7 D- }
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。5.39.217.776 c# }% Z6 D% Q% P
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 D8 R4 l7 d" C# X
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: Q( h; n6 H+ M6 ^: o- k% C
tvb now,tvbnow,bttvb9 f: g; T% {4 `+ o8 s# Z8 V" h
6 r& D: K% ^, R% a, Ctvb now,tvbnow,bttvb
% N7 l6 S W+ g) Y7 S+ L
- O3 i. n: [" e- J3 w( B# c& wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
' ]) `9 F) N- S9 b+ l8 Ttvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.77. o* {( n! H4 V3 R. I; A
因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
$ ~! S' x/ `# W
6 {! s; t$ O# B P$ ltvb now,tvbnow,bttvb其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。5.39.217.77. B, x9 b- W3 w) X, L
5.39.217.772 u+ w2 P- k9 ~8 \1 a
以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
H1 R' s2 h! |3 P8 r; l. uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.77! G3 Z' [3 a3 L
* S. J, h3 A1 I; A) Y公仔箱論壇, r9 x4 z. D( Z, n7 R. ?3 J
tvb now,tvbnow,bttvb& F; `/ G0 a- U3 q4 N. ]4 y8 ?
2 j+ H( C* w v. L, H! P1 n! B* Ktvb now,tvbnow,bttvb（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）
0 e5 h6 n7 i3 W! A8 j. c$ Itvb now,tvbnow,bttvb$ I3 g: F+ x% }" J2 u" b+ V4 N; f( t8 E
「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 z6 F8 {0 Z' [) v# P& L! l
5.39.217.772 V, n" J' c3 `) C' F9 \- P
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。5.39.217.773 q" c: O3 L/ k; R6 c( n* V
* x1 X' |% _( @3 q) {- h公仔箱論壇反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
$ H$ ^+ }$ b' I+ g
$ {5 ?" o$ ?; m& k" X面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
- v: ^, s* x( ] Gtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb4 g- o- [: Y g0 }
. k# T! {! |3 c |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
