去年曾有一部電影《100公尺的人生》在國內上映,它改編自西班牙真人真事,描述一位成功企業家,在得知自己罹患多發性硬化症後,本來可能連100公尺的距離都走不到,但他並沒有選擇放棄人生,反而決定為了即將出世的孩子報名鐵人三項競賽,挑戰自我突破疾病限制,並努力配合化療,為家人跑完全程的感人故事。tvb now,tvbnow,bttvb7 S- _$ c( I! M. n
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本片上映後引發熱烈討論,也喚起了國人對於多發性硬化症這項罕見疾病的注意,為了幫助更多的國內多發性硬化症患者,有社福團體舉辦衛教病友會,並邀請林口長庚醫院神經內科系系主任羅榮昇及鄭美雲醫師與會,提供最新的多發性硬化症相關醫療資訊,與病友們做良性的溝通及諮詢。tvb now,tvbnow,bttvb! |% l" D \1 T4 Y/ b/ B* o
. s A2 j* G x/ Qtvb now,tvbnow,bttvb鄭美雲醫師表示,多發性硬化症起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷。髓鞘是包在神經周圍的一種絕緣物質,若髓鞘受傷,神經脈衝便無法迅速有效地傳送下去;這個發炎的過程,病理上叫做硬化斑,在腦及脊髓中會引起不同的症狀,例如視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等,而且發作次數多,所以叫「多發性」硬化症。以上這些症狀可能會消退,也可能長久持續,或逐漸加重,對漸進型的多發性硬化症患者,這些症狀逐漸惡化,不會有太快的改變。
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多發性硬化症於全球多好發於北歐及北美地區,近年亞洲罹患的人數也有增長的趨勢,以台灣而言目前統計接近一千兩百多人,不到萬分之一的比例仍屬罕見疾病,平均發病年齡一般在20至40歲,女性發病人數兩倍以上於男性。多發性硬化症的罹患病因仍不清楚,多半被認為是自身免疫性疾病,少數人認為是一種代謝依賴性神經變性疾病,雖然目前尚無有效的根治辦法,但是對於控制病情及疾病所帶來的後遺症仍有許多治療方法及安全的用藥選擇。對於某些症狀如僵硬、痙攣、疼痛、大小便機能失常等,合併藥物及復健的治療都可使症狀改善。有些藥物長期使用可不需監測生化與生理數值,若是生育年齡女性也有合適安全的用藥選擇,不過一切仍須依照專科醫師指示接受治療及用藥。
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羅榮昇主任提醒,年輕女性若是突然發生複視、走路不穩、下半身無力等症狀,就要提高警覺。現在透過McDonald診斷標準利用核磁共振檢查,就可及早診斷及早治療。臨床上曾有一名20多歲的年輕女性,眼睛突然看不清楚就醫,檢查後發現腦部發生白質病變,經過1年後已經發生走路不穩,才確診是多發性硬化症;所幸經過適當治療後生活回復正常,目前能夠上班,也已經結婚生子。
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羅榮昇主任也呼籲,抱持著樂觀態度並積極接受治療與復健的多發性硬化症患者,往往能享受更豐富的生活,及更容易得到症狀的改善,甚至回到正常生活。
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