[中國內地] 患上罕見疾病 年輕生命將逝 媽媽捐兒眼角膜 「希望將來有雙眼睛認出我」

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患上罕見疾病年輕生命將逝 媽媽捐兒眼角膜「希望將來有雙眼睛認出我」5.39.217.77( K$ I2 m& _  z5 d7 N: h# Q, X5 [! h4 H
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浙江杭州一對單親母子多年來一直相依為命，不幸的是兒子得了罕見疾病「肌張力障礙」。現在年輕的生命即將走向終點，堅強的母親忍痛做出了一個決定：在兒子去世後，捐出他的眼角膜。這位媽媽12日吐露心聲：「或許將來某一天，我走在大街上，會有一雙眼睛可以認出我，他會知道，這個人是我的媽媽。」& a$ ]" Q; F) D" N7 {" Q: A, O3 @
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在杭州拱墅江南康復醫院5病區，陪床的母親汪華君12日早上6時多就醒來了，她用手背探了探兒子汪一琦的額頭，再摸了摸他的雙手雙腳，「還好，沒甚麼異常」。只是看著孩子瘦骨嶙峋的身子，汪華君抹了一把眼淚。據《錢江晚報》報道，汪華君為病床上的兒子蓋好被子，然後到護士台的冰箱裏取回一罐優酪乳，這是他兒子唯一還能吃得下去的食物。
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琦琦得的病叫「肌張力障礙」，醫生說這種病在現在的醫學界依然是一個難題。「兒子第一次發病差不多在8年前，上初中，起先的症狀是眨眼睛，控制不住地多動，再後來咽部經常發出異響，想咳嗽又咳不出來。」汪華君說，後來通過藥物控制了幾年，但兒子的病情越來越嚴重，「2014年去浙醫二院檢查時，已經出現了腦萎縮的症狀，但無法查出原因。」tvb now,tvbnow,bttvb' g+ \, b& h' `# B" ?

# \! A! p3 u- e' X" I! o( x7 x5.39.217.77這些年來，不管大小醫院，還是民間偏方，哪怕只有一線希望，汪華君都像抓住救命稻草一般，再遠都會帶兒子去醫治，但效果甚微。汪華君說，她和琦琦的父親很早就離婚了，男人也已經去世。這麼多年都是她和琦琦相依為命。汪華君說，以前兒子身體好的時候，很喜歡運動，跑步、打籃球都喜歡。但這幾年，琦琦的行為能力每況愈下。: S9 j  B# F' F: w5 M

* {! m5 \  D6 m# S5 O) x8 stvb now,tvbnow,bttvb住院前兩年，汪華君去上班了，琦琦就一個人坐在沙發上看電視，旁邊放了一個塑膠桶，直接可以方便。「因為智力的衰退，他漸漸地只能看一些卡通。」( Q2 Q9 c. W$ W9 a7 x- R( J
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不管颳風下雨，汪華君一日三餐都趕回家裏給兒子做飯。但是從今年上半年開始，琦琦有時候吃飯喝水，到了喉嚨裏咽不下去，都會噴出來。再後來，琦琦就不能說話了，連路也不能走了。& ?5 e& t. q. m0 `3 e

/ N" n' X* b% s. M5 m* L: T公仔箱論壇汪華君說，很早以前她就有過一個念頭，兒子住院後，這個想法更加強烈——就是要把他的眼角膜捐獻出去。「如果有任何方法可以挽救我兒子的生命，不管付出甚麼代價我都願意，但是真的沒有辦法了。我想肯定還有很多人有著和我一樣的心情，他們也活在這種無助的痛苦當中，如果捐獻角膜能夠帶給他們希望，我這麼做就值得了。」
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" Q5 Z  Z* |: e  F! {& i& i* q/ D" F汪華君說，「這些年來，鄰居、社區、醫院都在無條件幫助我們，很多人非親非故，都伸出了援手，我很感動，也想幫助那些需要幫助的人。」汪華君說：「其實我心裏還有一個想法，如果我把兒子的眼角膜捐獻了出去，或許將來某一天，我走在大街上，會有一雙眼睛可以認出我，他會知道，這是我的媽媽。」

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最後見外孫 老人淚流滿面tvb now,tvbnow,bttvb+ |* I) y0 ?; w; P
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捐眼角膜的事情，汪華君沒有和琦琦說過，以琦琦現在的智力，也許不能理解這件事，但是汪華君相信琦琦一定會懂的。0 }+ k" H9 D" J$ J2 y5 ]

, p( c: O# B: v) P3 {公仔箱論壇汪華君的老家在嵊州，外公外婆年歲大了，沒有辦法到杭州看外孫，常常通過電話和手機視頻了解外孫的近況，每次說著說著，兩位老人在電話那頭就開始哭了。9月3日，汪華君決定開車把琦琦帶回嵊州，讓他和外公外婆見個面，也許這是他們今生最後一面了。. ?, N% q0 e% }% i5 O2 B# b% l2 a0 ]

$ C4 s; _$ j' b% k4 G# h: Ktvb now,tvbnow,bttvb琦琦知道回去見外公外婆也很高興，整個人狀態很好，車子開了幾個小時，他絲毫沒覺得疲憊。到了老家，親戚朋友都來了，他們一起給琦琦剪了個頭髮。琦琦整個人清清爽爽的，雖然只在外公外婆家躺了幾個小時，但心情一直很好。
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沒想到，回杭州後的第二天，琦琦的病情一下子惡化了。這幾天琦琦嚴重的時候，甚至指甲和嘴唇顏色都會突然發黑，汪華君心裏明白，兒子已經到了彌留之際。「其實送兒子住院那天，我就知道，一旦出了家門可能就再也回不去了。」　
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