2024-03-03
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! m' J0 q+ R/ L. t. aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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/ q- Z8 m# Y- l# Y# I& NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。9 C' e2 o& i4 c. Z: r' m. v2 ~
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' A( f" v7 p! {7 p N1 d; X公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. {- U$ O* E8 _
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb& d3 y/ K7 P. N) }
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。. }/ B# u: b% X- R3 y
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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- a* e! D, y1 }2 f: o; y; X" W公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇* U, p6 B/ L1 {; W9 X/ J
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇6 G9 z+ E0 x( }# D. k- k% z
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藍妮妮2016年出生。5.39.217.77$ m; y3 V% m; N5 A8 ]' j$ f
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。5.39.217.77/ _9 \2 t3 u7 z4 _' Z2 W( [
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1 }+ j; d6 W' D! e公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 ?4 J3 w% i; o! H
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$ n1 `5 e. c* v7 Q' w/ k藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。& J5 B+ c. J& s) `5 J/ y# y
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, t1 l. B. X7 c" H. `! r藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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% i) E3 M) O2 F j" B }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。- x9 @; i; b* u/ T) @: ]8 C: f
6 N+ A1 Z" v9 G$ r6 e$ Stvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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