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2 N6 m( D' W g) @) F長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。公仔箱論壇& I( b" s- a7 D0 [
5 }/ J$ i k' p- K) d! }: e她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。 W6 g; f( r: J6 m# ?$ l
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) V7 i+ D5 C9 p/ @3 S, |8 V
- m+ U+ r& C* c0 L9 D: t藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。3 E4 s! S/ ^2 ^6 O: [9 d
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藍妮妮喜歡坐着發呆。/ N, @5 H) u E @9 \( A, e
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4 i, @ c" y3 Q0 K4 G網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb, M, H6 Q( Z/ N0 i
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。" }/ o' r# s X* f
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- \1 U: e, j j5 V. L, {! J3 L. mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ s2 k2 h0 q, Q, A1 q
- O2 s' b3 P8 @! { w5 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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" f0 W* I: r9 x7 i$ `tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。
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- {, A* X" F4 Q5 j+ L4 r7 ~公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 K' ?2 f. r+ n5 {2 L
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇) e+ ^& P) [* T8 I/ a8 `
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb, N7 O0 \5 p" [; d+ G! `
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ \* ]4 W/ K3 b3 W( G; w1 i6 ^" k
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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