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[中國內地] 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子?

撰文:孫聖然出版:2023-03-18
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: B5 `7 U8 |8 B0 B9 q$ t7 Jtvb now,tvbnow,bttvb鳥面綜合症,醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。5 z" P7 M5 }$ \. O7 u9 c0 d
河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」公仔箱論壇0 Z& H3 \$ S- v

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5 W& P' x& R  j6 D這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)公仔箱論壇  p5 P9 M5 C; k0 e

: k/ N! m- {/ p$ ^9 D* d這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)4 w5 t" ^- ]3 @

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# s; R' |; \! O; K- M( l9 Atvb now,tvbnow,bttvb這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)5.39.217.77/ a% S4 j" g7 E, \; r8 H
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3 H  }6 A# e3 Q3 E1 M3 N/ ~* Q公仔箱論壇據河南電視台報道,這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意除掉口罩,亦不願與同學交流。
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母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」+ Q5 l" k3 _2 N5 S

! D) T# E+ q* d, t8 _: W4 L+ J) m不過,鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情,不少網民都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。
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1網民點睇:公仔箱論壇' Q, G: O5 K2 Q& n: g, x2 x' G

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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)公仔箱論壇0 O- [) m6 w& M  u; W1 w
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)公仔箱論壇8 L" X* s( z( N. N3 D$ `$ c
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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$ |. C& L( I3 I+ H+ c# T. G' O1 ]+ q「很多人動物性太嚴重,不管啥樣都要生。」
# H. D: b8 {, X' A" A1 R/ M: ~& X& Ztvb now,tvbnow,bttvb「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」
! S1 R- I+ [9 L公仔箱論壇「自私自利,中國傳統式家長,自我感動付出!」
, ]8 W/ Q+ V. u9 p, v5.39.217.77「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」
8 C) l; V* |5 K4 f$ E0 f公仔箱論壇「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」

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5 P! q5 I* m9 Q5 s4 V8 K公開資料顯示,鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全,以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。
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鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處可僅表現為一塊肉贅,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。
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