編按:美國影星 Selma Blair 早前自曝患有多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS)的免疫與神經系統疾病,失去對肌肉的控制,在社群網站宣告自己是個殘疾人士。由於免疫系統異常,錯誤攻擊自身神經細胞,導致神經系統受損影響平衡與活動,造成行動不便、甚至語言障礙,Selma Blair 的社群貼文不乏出入使用拐杖幫助走路的照片,先前她也透過外媒專訪告訴大家,現在她一樣打扮、工作,累的時候就請一天假,不必因為自己的病而自責。
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【早安健康/吃藥吧MyTherapy】多發性硬化症是一種中樞神經系統免疫疾病,雖然它並不如糖尿病或心臟病那麼普及,但其影響絕不比它們少。根據台灣多發性硬化症協會的數據顯示,目前全台約有1000人患有多發性硬化症。而鄰近的香港,患病人數則約500人。由於,多發性硬化症並不普及,加上患病人數少,所以社會大眾很容易忽略這群有需要的人。現在就請大家花5分鐘去了解一下他們吧!
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多發性硬化症的特徵 公仔箱論壇 K1 L& A3 b, Y0 s7 w# @9 h1 Y
E a# J3 |" Y8 N5.39.217.77多發性硬化症與類風濕性關節炎和紅斑狼瘡等疾病一樣,都屬於自體免疫系統疾病。由於免疫系統出現異常,錯誤攻擊自身體內的正常細胞,引致髓鞘和神經細胞受損,最後導致多發性硬化症。多發性硬化症一般在壯年發病,平均發病年齡為20多歲。雖然每名患者出現的症狀都不盡一樣,但普遍的症狀如下: TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' j+ S. E8 H4 u8 i% A% N' C& w
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- 視力模糊、短暫性失明、色弱或色盲、影像重疊等眼部問題
- 肌肉麻痺及刺痛,特別是面部、手臂、腳部等部位
- 容易疲倦、無力和肌肉痙攣
- 容易失去平衡和身體協調出現問題
- 尿頻、失禁、夜尿、尿道感染等排泄問題
- 認知能力受損,如:記憶力下降、難以集中精神、邏輯推理能力減弱等
8 u2 \5 H! C3 i& r6 m無形的殺手
- B$ m8 q& _, ^6 r/ D; g$ V多發性硬化症在發病的早期症狀並不明顯,而且病情反反覆覆。很多病徵會在發病後數天自行消失,因此令很多患者掉以輕心。在2018年,美國知名女演員 – 莎瑪.布萊兒(Selma Blair) 曾在社交媒體公佈自己患上多發性硬化症,而當時她已經出現相關症狀超過15年。延遲診治令會病情惡化,嚴重的甚至可以奪去患者的活動能力,令他們終生與輪椅為伴 tvb now,tvbnow,bttvb6 }& Z# ^6 h7 Q: c% c- [* \
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除了要面對反反覆覆的病情外,多發性硬化症患者在日常生活中亦會遇上不少困難。患病會影響患者的活動能力,但由於患者外表與一般人無異,所以很容易令身邊人忽略了他們的需要。曾有年輕患者在乘搭公共交通工具時因使用了博愛座而被旁人責罵。
; M/ L6 q, e' R3 i( m; M- x5.39.217.77性生活大受影響5.39.217.77# F4 s8 E9 l) o5 q
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* Q6 }* f+ ?" ]0 A# r% Q# v; y除了日常生活外,多發性硬化症亦會影響患者的性生活,其中可細分為原發性、繼發性和心源性性功能障礙。原發性性功能障礙是指患者的生殖器官因其神經系統受損而受影響。患者的性衝動會因而下降甚至消失,女性患者會更難達至性高潮,而男性患者更會出現勃起和射精障礙等。而繼發性性功能障礙是指患者的性功能因肌肉萎縮、身體容易疲倦或難以集中精神等非生殖器因素而影響。
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性功能障礙則是指患者的心理負擔和心理壓力而影響性行為表現。無論是哪一種,都會影響患者的性生活。但目前,已經有不少藥物和治療可以幫助改善問題。因此,如果你真的因病影響性生活,最好盡快求助專業的醫護人員。
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; U6 V, V& s l i, y5.39.217.77出國旅遊要小心注意
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, k$ j$ U4 \/ S9 ]7 g, I雖然患上多發性硬化症並不代表患者要從此放棄所以出國機會,但由於多發性硬化症的病情比較反覆,加上乘坐飛機亦是一種壓力來源,因此患者如果要外出旅遊的話需要特別小心。目前,有不少航空公司都要求患者出示醫生證明,證明其身體狀況是適合乘坐飛機的。所以患者最好在計劃行程前先諮詢專業醫護人員的意見,並致電相關航空公司了解個別要求。 5.39.217.77! B* h% G' y/ ?% g1 [: r
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情緒負擔大
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7 } f' Z6 k+ B# s公仔箱論壇目前,多發性硬化症仍然沒辦法可以徹底根治。不少患者一聽到這是「不治之症」後,心理壓力加大,甚至擔心影響身邊最愛的人,繼而產生焦慮、情緒低落、甚至是自責等負面情緒。情況嚴重者更會萌生自殘或自殺念頭。據國外研究顯示,超過半數的多發性硬化症患者都受抑鬱症問題困擾,其成因可分為三種,包括:患者自身心理壓力大、神經系統影響情感傳輸和藥物副作為。但不管成因為何,患者最需要的都是身邊人的體諒和支持,陪他們度過難關。 |