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[中國內地] 患上罕見疾病 年輕生命將逝 媽媽捐兒眼角膜 「希望將來有雙眼睛認出我」

患上罕見疾病年輕生命將逝 媽媽捐兒眼角膜「希望將來有雙眼睛認出我」
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浙江杭州一對單親母子多年來一直相依為命,不幸的是兒子得了罕見疾病「肌張力障礙」。現在年輕的生命即將走向終點,堅強的母親忍痛做出了一個決定:在兒子去世後,捐出他的眼角膜。這位媽媽12日吐露心聲:「或許將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這個人是我的媽媽。」
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在杭州拱墅江南康復醫院5病區,陪床的母親汪華君12日早上6時多就醒來了,她用手背探了探兒子汪一琦的額頭,再摸了摸他的雙手雙腳,「還好,沒甚麼異常」。只是看著孩子瘦骨嶙峋的身子,汪華君抹了一把眼淚。據《錢江晚報》報道,汪華君為病床上的兒子蓋好被子,然後到護士台的冰箱裏取回一罐優酪乳,這是他兒子唯一還能吃得下去的食物。
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琦琦得的病叫「肌張力障礙」,醫生說這種病在現在的醫學界依然是一個難題。「兒子第一次發病差不多在8年前,上初中,起先的症狀是眨眼睛,控制不住地多動,再後來咽部經常發出異響,想咳嗽又咳不出來。」汪華君說,後來通過藥物控制了幾年,但兒子的病情越來越嚴重,「2014年去浙醫二院檢查時,已經出現了腦萎縮的症狀,但無法查出原因。」

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這些年來,不管大小醫院,還是民間偏方,哪怕只有一線希望,汪華君都像抓住救命稻草一般,再遠都會帶兒子去醫治,但效果甚微。汪華君說,她和琦琦的父親很早就離婚了,男人也已經去世。這麼多年都是她和琦琦相依為命。汪華君說,以前兒子身體好的時候,很喜歡運動,跑步、打籃球都喜歡。但這幾年,琦琦的行為能力每況愈下。

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住院前兩年,汪華君去上班了,琦琦就一個人坐在沙發上看電視,旁邊放了一個塑膠桶,直接可以方便。「因為智力的衰退,他漸漸地只能看一些卡通。」

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不管颳風下雨,汪華君一日三餐都趕回家裏給兒子做飯。但是從今年上半年開始,琦琦有時候吃飯喝水,到了喉嚨裏咽不下去,都會噴出來。再後來,琦琦就不能說話了,連路也不能走了。
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汪華君說,很早以前她就有過一個念頭,兒子住院後,這個想法更加強烈——就是要把他的眼角膜捐獻出去。「如果有任何方法可以挽救我兒子的生命,不管付出甚麼代價我都願意,但是真的沒有辦法了。我想肯定還有很多人有著和我一樣的心情,他們也活在這種無助的痛苦當中,如果捐獻角膜能夠帶給他們希望,我這麼做就值得了。」
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汪華君說,「這些年來,鄰居、社區、醫院都在無條件幫助我們,很多人非親非故,都伸出了援手,我很感動,也想幫助那些需要幫助的人。」汪華君說:「其實我心裏還有一個想法,如果我把兒子的眼角膜捐獻了出去,或許將來某一天,我走在大街上,會有一雙眼睛可以認出我,他會知道,這是我的媽媽。」
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最後見外孫 老人淚流滿面
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捐眼角膜的事情,汪華君沒有和琦琦說過,以琦琦現在的智力,也許不能理解這件事,但是汪華君相信琦琦一定會懂的。公仔箱論壇  j/ ^) [: M1 G) U4 S, w
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汪華君的老家在嵊州,外公外婆年歲大了,沒有辦法到杭州看外孫,常常通過電話和手機視頻了解外孫的近況,每次說著說著,兩位老人在電話那頭就開始哭了。93日,汪華君決定開車把琦琦帶回嵊州,讓他和外公外婆見個面,也許這是他們今生最後一面了。

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琦琦知道回去見外公外婆也很高興,整個人狀態很好,車子開了幾個小時,他絲毫沒覺得疲憊。到了老家,親戚朋友都來了,他們一起給琦琦剪了個頭髮。琦琦整個人清清爽爽的,雖然只在外公外婆家躺了幾個小時,但心情一直很好。

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沒想到,回杭州後的第二天,琦琦的病情一下子惡化了。這幾天琦琦嚴重的時候,甚至指甲和嘴唇顏色都會突然發黑,汪華君心裏明白,兒子已經到了彌留之際。「其實送兒子住院那天,我就知道,一旦出了家門可能就再也回不去了。」 
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