返回列表 回復 發帖

[中國內地] 每30秒降生一個 「全家埋怨對象」 擔憂中過日子 缺陷兒年增90萬 生與不生難選擇

30秒降生一個「全家埋怨對象」擔憂中過日子  缺陷兒年增90生與不生難選擇公仔箱論壇$ p+ a" u" N8 u' w# j+ ]4 ~

' _3 F% m1 s4 J: e3 a* c: wtvb now,tvbnow,bttvb
& W% H. H3 d8 Y/ ?/ s7 s0 u: q5.39.217.77
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 L: v: y: z7 ^
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 {+ L+ P" l* I  f
公仔箱論壇; G  \& H" w5 n4 L; L
前衛生部(現衛計委)發布報告顯示,目前中國出生缺陷總發生率約為5.6%,以全國年出生數1600萬計算,每年新增出生缺陷約90萬例。一個更加可感的換算是,每30秒就有一個缺陷兒降生。亦有監測顯示,中國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸。5.39.217.77  n+ |1 ?7 C+ I, v
公仔箱論壇5 k* \1 A% Z. M5 J
「每個數字背後都是一個甚至幾個家庭。」多年來致力於推進缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說,這是一個龐大的群體,關於生命的抉擇,讓深陷其中的家庭透不過氣來。「選擇沒有對錯。」一位缺陷兒的父親說,唯一要做的就是面對。4 B! R. f" k/ q  X5 M7 y. U

* h$ I2 S$ C6 p: @8 a- I/ E! q
沈豐怡的兒子1歲半,扯著玩具滿屋子跑。不過,兒子胸前那道傷疤卻極少示人。《新京報》報道,懷孕4個月的沈豐怡在孕檢時,超聲檢查提示異常。「沒有確診到底哪裏有異常。」彼時她的肚子剛剛隆起,沒有疾病史,家裏的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月裏的她,「沒有太放在心上。」

0 x( m4 |' Y2 x公仔箱論壇, K, f% a" |3 ~2 B
6個月時,在「大排畸」檢查(通過超聲全面排查畸形)中,超聲的異常最終定格在孩子的心臟上:肺動脈瓣狹窄。「這是常見的先天性心臟病之一。」主治醫生介紹,先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。

; h3 A9 Z0 T* o& A. C5.39.217.77TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  B. n/ }2 B& P! |  [* X
產前診斷醫生告訴沈豐怡父母,孩子除了會出現缺氧症狀,右心室因為射血受阻,壓力增大,會逐漸肥厚,長期下去會造成心臟功能衰竭。同時,還需要進一步診斷,排除是否合併有影響智力的染色體病變。

$ M& v/ L! l6 C2 P0 K8 ]7 ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  Z9 x5 U7 V& G- K. y9 V
細細的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁,吸出含有胎兒脫落細胞的羊水。醫生可以憑藉培養的胎兒細胞診斷其染色體是否正常,以此識別可能的智力障礙。在等待結果的半月裏,沈豐怡決定,只要沒有智力問題,「就生下來」。
- P( B: ~' W9 T. S

* }% Q- F1 c: W
面對羊穿的結果,沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來——「剩下的看他自己的造化。」只是沈豐怡沒有想到,選擇把孩子生下來,她成了「全家埋怨的對象」。沈豐怡的病歷顯示,足月剖產,孩子體重3.3公斤,出生後患兒口唇四肢發紺。她後來聽丈夫說,「孩子呼吸都困難,全身都是烏的,幾乎就沒救了。」所有的醫生都在說,「孩子不好,送進重症監護室了。」家人開始埋怨生下這個孩子。

9 f7 j) F/ |$ ~TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! v8 i6 @1 |+ y0 G5 P
老公去ICU拍回兒子的照片。隔著保溫箱,沈豐怡看到,呼吸機和監護儀器的管子纏繞著面部發紫的兒子。「覺得孩子生下來,天都塌了。」她和丈夫感到焦灼。3天後,兒子的病情終於穩定下來,沈佳怡第一次抱了他:「特別乖,很少哭鬧。」她一直記得第一次與兒子四目相對時的感受,「眼睛長得太像我了!」
tvb now,tvbnow,bttvb4 m2 D1 i+ j. B
: R" ?: H9 d# y4 z. K
選擇把孩子生下來的沈豐怡,日子過得也並不容易。出院後,全家在「孩子可能養不活」的擔憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發燒,生長發育也比同齡孩子稍差。

- [) l$ f6 v/ W' B& H% N5.39.217.774 `6 G9 _7 R; v, o% X  I3 ?2 M1 `
新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術台。術後,心包引流管在兒子的刀口放了三天,「怕他哭,抱著他三天三夜沒睡覺。」手術的成功讓全家卸下了重擔。每復查一次,沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰雲淡去了一塊。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
前期孕檢很順利  突然發現齶裂
* t* H  E% t7 ]; F% T- STVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. \) q/ l: x& h6 P: O# J0 Q
遼寧懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫院做四維彩超。前期的孕檢都很順利,所有指標都昭示著腹中孩子的健康。34歲的孫曉奇盯著眼前的電視螢幕,「不想放棄任何一個瞬間」。但是探頭在肚皮上動了幾下,醫生沉默了。15分鐘後,噩夢降臨:胎兒左上側唇裂3mm,建議復查。
0 X" S, o$ g+ E( M! @公仔箱論壇' ~, c+ k" v. B# X( g6 ~# f
「當時就蒙了,腦子一片空白。」孫曉奇淚水湧出來。半個月後,羊水穿刺的結果出來了,排除了嬰兒存在智力障礙的可能。「是單純的肺動脈瓣狹窄。」醫生建議沈豐怡保胎。

4 A' Y9 Z" a& k0 S; Q4 k5.39.217.77公仔箱論壇% K- {& F% X: N1 S" a8 p8 |& z2 H
孫曉奇如同從天堂墜入地獄,胎兒唇裂從發現時的3mm,迅速長到了5mm,牙床骨也發現了裂縫。醫生的解釋是:孩子極有可能存在齶裂,「齶裂會導致出生吞咽困難,說話發音不好。」同時,部分唇齶裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病。
公仔箱論壇7 Z* \- ?8 t$ t1 y' Y  z" ^" w
tvb now,tvbnow,bttvb. Q9 I& J8 T( \, ~5 k# L. \
這個孩子對孫曉奇和丈夫來說意義非常。他們婚後多年未育。結婚十年時,通過試管生了大女兒。13個月後,她發現自己意外懷上了二胎。「感覺就是老天賜給我們的。」孫曉奇說。
tvb now,tvbnow,bttvb5 o/ q% K( M' u, H9 V7 I9 T

1 O  N' x5 t: `1 V& }) n* f" m公仔箱論壇
她想把孩子留下,「就算是冒險。」她開始泡在網上,還加了唇齶裂患者的QQ群,詢問當事人的意見。「不要用你一時的偉大去賭一個人的一生」、「把你現在能想像的困難乘10倍,覺得能接受再生」還有一個16歲的女孩主動加了她微信。女孩先天性唇裂,儘管家庭幸福,依然覺得「家人的愛抵禦不了社會的歧視」,她勸孫曉奇放棄。「給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上,還要讓他冒被歧視圍繞的風險。」孫曉奇覺得自己不敢賭,最終選擇了放棄。
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表